10 jaar diabetes. Waar het mis ging

Omdat ik dit jaar op 4 mei mijn 10 jarig diabetesjubileum “vier” deel ik mijn diabetes verhaal met jullie. Na veel lieve reacties op de vorige blog (de diagnose), is hier het tweede deel: waar het mis ging. Zoals sommige van jullie weten had ik en heb ik behoorlijk wat struggles met het reguleren van mijn bloedsuikers. In deze blog vertel ik meer waardoor dit gekomen is. 

Na het ontslag

Toen ik naar huis mocht heb ik mijn leven vrijwel direct weer opgepakt. Ik ben weer gaan sporten, werken en na een week ging ik weer naar school. Ik kreeg mijn eerste hypo’s (HONGER!) en leerde steeds beter om te gaan met mijn diabetes. Eigenlijk was er niks anders, behalve dat ik koolhydraten moest tellen (ik werd heel handig in rekenen) en mezelf moest prikken. Er kwamen gelukkig ook weer wat kilo’s bij + de rest. Uiteindelijk ben ik na de diagnose aangekomen tot zo’n 66 kg in een jaar. Dankjewel insuline en de pubertijd..

Over op de insulinepomp

Mijn diabetesverpleegkundige en kinderarts waren ondanks dat het naar mijn idee heel goed ging niet bepaald tevreden over mijn HbA1C (gemiddelde bloedsuiker). Deze zat rond de 8 wat idealiter rond de 5-7 moet zijn. Niet extreem verhoogd zou je zeggen, maar zij adviseerde mij een insulinepomp te nemen. Dan kon ik onregelmatiger leven en alles makkelijker reguleren. Vooral erg handig met het vele sporten dat ik deed en mijn insulinebehoeftes over de dag sterk schommelde. Zo daalde ik in de nacht heel snel waarna ik in de ochtend weer heel snel steeg. Na veel twijfels heb ik wel de stap gezet (er zit toch een apparaat aan je lijf vast en tsja pubertijd enzo) en kreeg ik in 2009 mijn insulinepomp. Om hiervoor ingesteld te worden ben ik weer een weekje opgenomen in het ziekenhuis, samen met een ander meisje die ook over ging op de pomp. Na die week waren alle instellingen geregeld. De pomp kan namelijk per uur ingesteld worden hoeveel insuline je krijgt en hoeveel je nodig hebt voor een bepaalde hoeveelheid koolhydraten die je eet. Het regelt niet alles voor je en je moet alsnog zelf nadenken, maar het is allemaal net wat preciezer dan 4x per dag insuline spuiten met een insulinepen.

Achteraf hoorde ik dat mijn HbA1C al een stuk beter was vlak voordat ik overging op de pomp, dus of het nodig was? Maar met de insulinepomp was ik inderdaad heel goed geregeld. Zelfs té goed. Ik had continue hypo’s waardoor ik ze niet meer aan voelde komen. Pas bij een hypo rond de 2 mmol/L begon ik te voelen dat ik iets moest eten. Hierdoor heb ik 2x in de situatie gezeten dat mijn bloedsuiker dusdanig laag kwam (1,6 mmol/L) dat ik bijna het bewustzijn verloren ben. Doodeng! Hierdoor besloot ik mijn suikers wat hoger te laten. Eerst rond de 12 (je wilt het liefst onder de 10 blijven), maar ook dan kwam ik wel eens in een hypo terecht. Op dat moment had ik door die eerdere zware hypo’s een angst ontwikkeld voor lage bloedsuikers waardoor ik ze nog meer ging vermijden. Op een gegeven moment ben ik weer overgegaan op de insulinepen, want die pomp zorgde niet voor een betere regulering naar mijn idee. Dit was rond oktober 2009.

Hoge bloedsuikers

12 was blijkbaar niet hoog genoeg, dus het ging hoger en hoger. Ik kreeg steeds meer last van paniekaanvallen, vermeed steeds meer situaties en heb echt in een dieptepunt gezeten. Paniekaanvallen kreeg ik als ik dacht dat mijn suiker laag was ongeacht welke waarde ik had. Het gevoel van een paniekaanval is voor mij gelijk aan dat van een hypo. Ik ging dus eten op zulke momenten en het nare gevoel verdween. Hierdoor gingen mijn waardes dus nog verder omhoog. Na een intensieve ademhalingstherapie (tegen hyperventilatie), afspraken bij de psycholoog en een mislukte opname in Sneek (mijn waardes waren zelfs tijdens mijn opname niet goed en ik mocht na 5 dagen naar huis) hebben ze me letterlijk gezegd niet te weten wat ze nog met me aanmoesten, waarna ik werd overgeplaatst naar Groningen. Helaas was deze overdracht misgegaan en ben ik na een half jaar opgeroepen door het Martini Ziekenhuis nadat mijn ouders erachteraan hadden gebeld. In dat half jaar is het qua mijn angsten nog een stuk erger geworden. Bij een bloedsuiker van 20 was ik bang in een hypo te komen. Omdat ik continue te hoog zat raakt je lichaam hier ook aan gewend, dus bij een goede bloedsuiker was ik duizelig, draaierig, hongerig en in paniek. Ik hield hem dus hoog. Mijn HbA1C op dat moment? 18,7. Dit komt neer op een gemiddelde bloedsuiker hoger dan 30. In het ziekenhuis verbaasde ze zich erover dat ik nog niet horizontaal was binnengekomen, maar ik voelde me prima. Ik sportte elke dag, volgde netjes mijn colleges voeding en diëtetiek en ging zo’n 2-3x per week opstap tot in de vroege uurtjes. Blijkbaar was mijn lichaam behoorlijk sterk..

In mijn volgende blog meer over de behandelingen in het Martini Ziekenhuis 

Share
Posted in Blog, Diabetes, Persoonlijk.

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *